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    Autismo


    Mães de filhos autistas falam das dificuldades de reclusão

    Além da mudança na rotina quarentena, responsável por deixar as crianças mais ansiosas e hiperativas, algumas mães relatam problemas com a falta de medicação

    Famílias dividem como estão encontrando saídas no dia a dia em meio à pandemia gerada pelo novo coronavírus | Foto: Lucas Silva

    Manaus – Com a chegada da pandemia ocasionada pela Covid-19, o isolamento social se tornou uma necessidade para muitos. Nesse contexto, mães de filhos com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Transtorno de Déficit de Atenção (TDAH) estão passando por diversas dificuldades com a mudança na rotina das crianças e, por vezes, com a falta de medicamentos.

    Danielle Soares, 31 anos, mãe de Daniel Soares, 9 anos, conta que o filho foi diagnosticado com TDAH aos três anos de idade e com TEA aos sete. Desde então, todos os cuidados com a saúde da criança têm sido tomados, mas a chegada da quarentena acabou complicando a situação.

    “Está sendo muito difícil, porque ele quer sair de casa, ir à escola, mas não pode. Ele está se estressando facilmente e, às vezes, acaba descontando fisicamente em seus irmãos. Isso me afeta também, porque mal consigo descansar. Tenho que ficar de olho nele o tempo todo, senão ele acaba se machucando ou machucando os irmãos”, desabafa Danielle.

    Danielle comenta também que o atendimento em diversos locais feitos para atender pessoas com autismo é sempre de péssima qualidade
    Danielle comenta também que o atendimento em diversos locais feitos para atender pessoas com autismo é sempre de péssima qualidade | Foto: Lucas Silva

    A mãe relata ainda que, há algum tempo, o médico que faz o acompanhamento do filho pelo Sistema Único de Saúde (SUS) solicitou vários exames para alterar a medicação de Daniel, uma vez que a anterior o fazia ganhar peso aceleradamente. Contudo, com o início da pandemia, Danielle não conseguiu retornar com os exames e, portanto, não tem a prescrição do novo medicamento.

    “A consulta era para ser em março, mas não ocorreu. Estou com os exames, mas ele está sem neurologista, psicólogo e aulas na escola. Agora estamos passando por muita dificuldade com o comportamento dele. Tento fazer algumas atividades online indicadas pelo pessoal da sala de recurso, mas é bem difícil ele ficar mais calmo e ter mais paciência para isso”, explica a mãe.

    Danielle comenta também que o atendimento em diversos locais feitos para atender pessoas com autismo é sempre de péssima qualidade. Algo que Núbia Brasil, 41 anos, concorda. Ela faz parte da Associação de Mães Unidas pelo Autismo (Amua) e é mãe de Pedro Nascimento, 13 anos, que vive com TEA.

    Segundo Núbia, durante a quarentena, as adversidades não ocorrem somente no dia a dia dentro de casa, mas também se apresentam “do lado fora”. “O Espaço de Atendimento Multidisciplinar ao Autista Amigo Ruy (EAMAAR) não está atendendo e, mesmo quando estava, as mães quase sempre eram desrespeitadas por lá. Descobri que as receitas estão sendo atualizadas nas Unidades Básicas de Saúde (UBS) e realmente estão, mas em muitas o atendimento é péssimo”, evidencia.

    Em sua casa, a mãe conta que o filho está fazendo aulas online, mesmo assim, problemas com hiperatividade e ansiedade ainda se fazem presentes na rotina. “Não consigo colocar ele para ver quatro horas seguidas de videoaula, porque ele tem o tempo dele. Fazemos pausas, buscamos realizar outras atividades e depois retornamos. Ainda assim, várias situações o deixam estressado e ele acaba se machucando sem querer”, relata.

    Monotonia

    A presidente da Comissão de Proteção aos Direitos das Pessoas com Autismo e TDAH da OAB-AM, Alice Sobral, 47 anos, é mãe de Pedro Sobral, 10 anos
    A presidente da Comissão de Proteção aos Direitos das Pessoas com Autismo e TDAH da OAB-AM, Alice Sobral, 47 anos, é mãe de Pedro Sobral, 10 anos | Foto: Lucas Silva

    A presidente da Comissão de Proteção aos Direitos das Pessoas com Autismo e TDAH da OAB-AM, Alice Sobral, 47 anos, é mãe de Pedro Sobral, 10 anos e afirma que a maior dificuldade, no momento, é a monotonia que o isolamento social acaba gerando.

    “Como meu filho tem TEA e TDAH, ele fica muito agitado e desregulado com essa mudança na rotina. Não conseguimos assistir as aulas online, porque ele não se adaptou. O que consegui foi contratar uma pedagoga para dar aulas particulares conforme o cronograma da escola que foi adaptado por ele. Mas não está fácil, pois desde a semana passada, o estresse e a ansiedade vêm gerando tiques nele”, diz Alice.

    Ela explica que as medicações que Pedro toma não são fornecidas pelo SUS, pois o grau de TDAH dele é elevado. Contudo, Alice entende a dificuldade que outras mães estão passando no momento e, por isso, está fazendo pesquisas, ao lado do neuropsicólogo Rockson Costa, 36 anos, para auxiliar pessoas com deficiência em tempos de pandemia e Covid-19.

    Rockson evidencia que a questão do distanciamento social atinge todos os indivíduos de alguma forma, mas principalmente as crianças, pois elas acabam se sentindo mais frustradas com o momento e podem regredir em alguns comportamentos. “A mudança de rotina gera uma desorganização para elas. Com crianças autistas isso também acontece e os pais podem sentir muitas dificuldades também. Precisamos pensar em como podemos minimizar esses prejuízos para ambos”, afirma.

    O profissional enfatiza a necessidade de tentar manter ao máximo a rotina dessas crianças e prestar atenção aos horários. “Em períodos assim, a insônia é um problema comum que se torna ainda mais complicado com crianças autistas. Então, para evitar, é preciso manter a rotina”, esclarece.

    De acordo com o neuropsicólogo, manter a rotina escolar, para os pais que puderem, é essencial. O objetivo, segundo ele, não é tanto beneficiá-las com os conteúdos das aulas, mas estabelecer um respeito a sua rotina. Nesse sentido, Rockson afirma que os pais e professores não podem cobrar tanto, pois é preciso manter a saúde cognitiva e mental de cada uma.

    “As crianças não podem ser tão cobradas e os pais também não. É preciso aceitar o momento, que é novo para todos e reconhecer que o comportamento irá mudar dos dois lados. Entender isso livra os pais de diversas preocupações e frustrações”, diz Rockson.

     Atividades ao ar livre

    Atividades ao ar livre são recomendadas
    Atividades ao ar livre são recomendadas | Foto: Lucas Silva

    Ele também aconselha que as crianças façam atividades ao ar livre caso tenham um quintal em casa ou alguma área externa no condomínio. “Dentro do possível, tentar propor algum tipo de mudança lúdica nesses espaços. Buscar algum exercício ou brincadeira que seja boa para relaxar as crianças e os pais”, ressalta.

    O neuropsicólogo também sugere que os pais procurem por grupos de apoio online nesse momento de distanciamento social, pois assim podem trocar suas vivências e experiências. Rockson diz que é preciso lembrar que a segurança dessas crianças depende da integridade dos pais.

    TEA E TDAH

    Tanto o TEA quanto o TDAH afetam o desenvolvimento neurológico, com sinais visíveis já na primeira infância. Em ambos, os indivíduos apresentam desatenção, disfunção social e comportamento de difícil manejo.

    Muitas crianças autistas possuem sintomas de outras condições psiquiátricas e, segundo o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5), cerca de 70% das pessoas com autismo podem ter um distúrbio mental associado, o que é conhecido na linguagem médica como “comorbidade”.

    Contudo, mesmo com as diferenças, às vezes, parecendo sutis, e as várias pessoas com os dois transtornos dando a impressão de que eles sempre andam juntos, as particularidades de cada condição são peças fundamentais para se chegar a um tratamento adequado.